醫生親切地和白血病患兒溝通

海峽網12月28日訊 (海峽都市報記者 陳燕燕/文 毛朝青/圖) 平安夜，6歲的白血病女孩羅一笑離世，一篇題為《羅一笑走了，中國白血病存活率還相當于50年前的美國》的文章，在網絡上持續發酵，引起不少市民的恐慌。

昨日，記者采訪了福建醫科大學附屬協和醫院的小兒血液科主任醫師、副教授李健，她說，這一說法不正確。目前，在一些歐美國家，兒童急性淋巴細胞白血病（簡稱“急淋”）的總生存率高達90%，我國兒童“急淋”的5年無病生存率也可達到75%~80%，接近國際先進水平。

患者越來越多？數據顯示并非如此

在那篇文章中提到，“中國有400萬名白血病患者，50%是兒童……”。對此，李健說，剛發布的《2015中國癌癥統計》顯示，2015年中國白血病患者約7.5萬，其中，不到20%是兒童。

她解釋，因為我國人口基數大，所以白血病患者的數量相應較大。另外，近年來能夠早期發現、明確診斷并堅持治療的患者增多，媒體對白血病兒童的關注度不斷提高，這可能也是我們感覺身邊的白血病患者越來越多的原因。但目前并沒有數據顯示兒童白血病的發病率有明顯的升高。

許多患兒治愈后過上正常生活

文章還提到：中國“急淋”的5年存活率只有19.6%，美國是中國的3倍以上。

“白血病不是不治之癥”，李健強調，早在1994年，北京兒童醫院就在《中華血液學雜志》上發表對205例兒童“急淋”治療效果的總結，5年無病生存率高達76%。目前，國際報道的“急淋”治愈率最高可達90%，隨著國內治療方案的不斷優化，兒童“急淋”的5年無病生存率也可達到75%~80%，甚至更高。兒童“急淋”已不再被認為是致死性疾病，成為最有希望被治愈的癌癥之一。

“若及時治療，兒童白血病的療效明顯好于成人！”她說，兒童白血病能否治愈，與疾病的惡性程度、腫瘤細胞對藥物敏感度、有無合并嚴重感染、能否堅持治療都有很大的關系。此外，“急淋”在兒童急性白血病中約占八成，無論歐美還是中國，化療仍是主要手段。可惜羅一笑在化療過程中出現了嚴重感染，身體多器官嚴重衰竭才去世。

李健說，近20年來，在整個治療團隊的努力下，福建協和醫院已治愈許多白血病患兒，他們跟其他健康的孩子一樣上學、工作、結婚、生子。三明的郭先生說，十年前5歲的兒子得了白血病，在協和醫院治療三年半后痊愈，如今已長成壯實的小伙。十年來，他常聯系的病友達60多人，其中八成都被治愈了。

盼醫保多點扶持提升白血病治愈率

李健指出，目前白血病病因尚不明確，研究認為它是遺傳與環境相互作用的結果，與化學因素、放射因素、病毒因素等環境因素及遺傳因素有關。盡管沒法預防，但遠離高危因素可降低發病率，早發現、早治療對病情也大有益處。一旦出現反復發熱、面色蒼白、貧血、皮膚出血點、肝脾淋巴結腫大、骨關節痛等問題，應引起警惕。

李健說，兒童急性淋巴細胞白血病一般總療程2~3年，如果治療順利，“急淋”中、標危型的治療總費用大概在10萬~20萬元；如果出現嚴重感染等并發癥，費用可能翻幾倍；一些高危型“急淋”患兒、“急非淋”患兒若需要骨髓移植，治療費可能至少需要四五十萬。另外，這些家庭還要承擔在醫院附近租房的費用、交通費、伙食費、營養費、誤工費等。

目前，醫保所起到的作用有限。去年6月，海都報的報道曾指出，早在2012年我省就啟動了農村兒童大病醫保，救助包括白血病在內的新農合參保兒童（0~14周歲），最高可報銷九成。但符合條件的孩子不多，好政策難顯效。

李健說，醫院床位不足，不少患兒只能在門診接受化療、抗感染治療；報銷比例低，有些地區的新農合甚至未將兒童白血病列入門診特殊病種報銷；外地農村患兒轉至協和醫院治療，只能按普通病種報銷；還有許多藥物不能報銷。諸如此類問題，導致患兒頻頻向媒體、社會求助，部分患兒甚至放棄治療，“希望醫保政策多一點扶持！”