5月5日，第五屆中國患者組織經驗交流會(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在福州拉開序幕，吸引了來自腫瘤、神經系統疾病、血液病、罕見病等在內的多個疾病領域的40余家患者組織，與行業協會、醫療衛生專業人士、專家學者等各方代表齊聚一堂，圍繞“無限聚力 賦能新篇”主題，呈現患者組織5年間的成長和變化，共展“以患者為中心”的中國醫療健康生態圈發展的豐碩成果和未來前景。本次大會由羅氏制藥中國支持。

本屆CEEPO旨在促成多方合力，持續優化藥物全生命周期，打造創新醫療閉環。期待以患者為中心的各利益相關方，在藥品研發，臨床試驗，審評審批等藥物全生命周期發揮更大的價值，實現患者最大獲益。在“醫保、醫療、醫藥”三醫協同發展的背景下，協力助推中國醫療健康生態圈新發展，助力實現健康中國2030年目標。

強化疾病全程管理，從被幫助者變為自助助人者

隨著醫藥研發技術、新藥臨床研發以及應用到臨床的速度加快，我國腫瘤患者的診療水平得到了前所未有的提升，腫瘤患者生存期在不斷延長。在患者為中心的時代，患者的認知和需求在不斷地提升，醫療機構依賴原有固定的服務模式，比較難以滿足患者與日俱增的健康管理需求。如何滿足廣大腫瘤患者的康復需求，做好自己健康的第一責任人，使中國的患者更加有知識、更加智慧，組織患者開展健康教育勢在必行。

江蘇省人民醫院殷詠梅教授

為此，中國臨床腫瘤學會（CSCO）患者教育專家委員會侯任主任委員、江蘇省人民醫院殷詠梅教授表示：“CEEPO 為我們提供了獨特的平臺，讓患者組織在整個醫療健康生態系統中以平等的聲音參與討論、交流經驗。非常有利于多方一起圍繞患者真正的需求，探索合作，共建整個醫療服務體系。未來，我們仍需要進一步加強患者組織和醫療相關人員之間的合作和溝通，建立更加緊密的合作關系，共同推動醫療水平的提升和服務質量的改善。”

盡管惡性腫瘤并不是老年人“專利”，但總的來看，多數癌癥在60歲以上的老年人群中更為高發。如何推動創新支付體系改革落地，減輕患者經濟負擔，是我國現階段醫保管理和深化醫改的重要環節之一。

與會患者組織代表還深入學習和討論了醫藥衛生體制改革的重要工具，衛生技術評估（health technology assessment，HTA）。與會患者組織代表們認為，在衛生技術評估的過程中，通過患者真實世界診療信息而產生的洞察和證據分析，能夠為衛生技術的相關決策提供依據，推動研究結果傳播和政策轉化。在提高患者治療效果的同時，也能對完善創新醫保制度做出杰出貢獻。

推動保障體系建設，從被服務者到方案的共創者

從1到更多…當更多的罕見病被發現，罕見病患者群體也逐漸從一個“小眾”的群體成為了那個被大眾認識并理解的群體。據世界衛生組織統計，全球約有6000-8000種罕見病 ，目前我國已知的罕見病數量大約有1400余種 ，約有2000萬人。關愛罕見病患者是一個國家社會文明進步的象征之一，實現全民健康的路上，罕見病患者一個也不能少。

2021年12月，國家發展改革委等20部委聯合印發《“十四五”公共服務規劃》，鼓勵積極引導慈善等社會力量參與救助保障，支持社會組織發展。截至2021年3月，我國罕見病患者組織約130家，開展了藥品援助、醫療信息、經濟援助等30余項救助項目，并與政府部門、醫療機構緊密合作，探索建立以政府引導、多方助力的多層次保障模式。

中國罕見病聯盟執行理事長李林康

目前國內上市的罕見病用藥50余種，其中40余種已被納入國家醫保藥品目錄，除了部分罕見病高值藥在《醫保目錄》內難覓蹤影之外，大量的罕見病在我國面臨“無藥可醫”，我國罕見病患者診療之路亟待開拓。中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示：“隨著罕見病患病群體受到的關注越來越多，面向罕見病的多層次保障機制也在加快建立。國家衛健委在《關于政協十三屆全國委員會第四次會議第4638號（醫療體育類568號）提案答復的函》中介紹，國家醫保部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。改善罕見病患者的生存狀況，需要政府、社會、行業和企業的共同努力，建立多層次醫療保障體系，政府主導實現“醫療、醫保、醫藥”三醫的協同聯動，切實解決看病難，看病貴的問題，實現“病有所醫、醫有所藥、藥有所保”的終極目標。”

以患者為中心，多方攜手共建中國醫療生態圈

目前中國患者在推動提高新藥研發方面正在發揮越來越重要的作用，并已受到行業的高度重視。2022年8月，中國國家藥監局藥品審評中心（CDE）發布《組織患者參與藥物研發的一般考慮指導原則（征求意見稿）》、《以患者為中心的臨床試驗設計技術指導原則》以及《以患者為中心的臨床試驗獲益-風險評估技術指導原則》3個文件，鼓勵在醫藥研發中引入患者意見，強化“以患者為中心”的藥物研發理念。

據調查，以患者為中心的臨床試驗，臨床實驗II期的藥物成功上市的時間可以縮短長達2.5年的時間 。由于患者對于疾病對其生活的影響有著最直接的感受，他們為藥物開發帶來了臨床、科學、法律和其他專家無法提供的獨特而有價值的觀點。現在國內更多罕見病患者組織積極參與藥物研發和臨床試驗，讓更多臨床研究和藥品研發準確聽到罕見病患者真實聲音，使我國的患者從被醫治者成為了創新藥物研發的參與者，在藥品研發及監管中日益彰顯重要作用。

羅氏制藥中國醫學與個體化醫療副總裁李濱

羅氏制藥中國醫學與個體化醫療副總裁李濱表示：“羅氏作為個體化醫療的倡導者和領先者，我們積極投入支持患者組織能力建設，目的在于共建規范化的疾病全流程管理，幫助最大化實現患者臨床獲益。未來，除了在藥物研發上持續努力，羅氏將踐行“先患者之需而行”的理念，攜手各方，緊密協作優勢互補，共同推動‘以患者為中心’的醫療生態圈建設。”

自2018年以來，中國患者組織經驗交流會已成功舉辦五屆。5年間，CEEPO不僅僅持續為患者組織提供經驗分享和信息交流的平臺，多方賦能中國患者組織，提升患者組織的影響力；更致力于推動打造“以患者為中心”的醫療衛生生態圈，促進企業、患者組織和社會各界共同攜手，從新藥研發、藥物審批、藥品準入等方面形成多方參與的協同機制，建立多層次的醫療保障體系，全面推進中國醫療健康生態圈發展，為實現2030健康中國的宏偉目標貢獻力量。